مسائل اخلاقی: چالشهای تصمیمگیری و حقوق بیماران
بیماری آلزایمر، با تأثیرات عمیقی که بر تواناییهای شناختی فرد میگذارد، مسائل اخلاقی پیچیدهای را در زمینه تصمیمگیری و حقوق بیماران به وجود میآورد. با پیشرفت بیماری و از دست رفتن تدریجی حافظه، قضاوت و توانایی استدلال، بیماران به تدریج ظرفیت خود را برای اتخاذ تصمیمات آگاهانه در مورد مراقبتهای پزشکی، مسائل مالی و حقوق شخصی خود از دست میدهند. این وضعیت، چالشهای اخلاقی بزرگی را هم برای بیماران، هم برای خانوادههایشان و هم برای ارائهدهندگان مراقبتهای بهداشتی ایجاد میکند.
یکی از اصلیترین چالشها، مفهوم خودمختاری (Autonomy) بیمار است. در مراحل اولیه بیماری، بیماران ممکن است همچنان توانایی تصمیمگیری داشته باشند، اما این توانایی میتواند متغیر باشد و در طول زمان کاهش یابد. تعیین دقیق نقطهای که یک فرد مبتلا به آلزایمر ظرفیت تصمیمگیری خود را از دست میدهد، دشوار است و نیازمند ارزیابی دقیق و مکرر است. این موضوع به ویژه در مورد تصمیمات مهمی مانند ادامه زندگی در خانه، رانندگی، مدیریت امور مالی، یا موافقت با درمانهای پزشکی (از جمله شرکت در کارآزماییهای بالینی) اهمیت پیدا میکند. حفظ خودمختاری بیمار تا حد امکان، حتی در مواجهه با کاهش تواناییهای شناختی، یک اصل اخلاقی مهم است.
با پیشرفت بیماری و از دست رفتن توانایی تصمیمگیری بیمار، مسئولیت این تصمیمات اغلب به خانوادهها و مراقبان منتقل میشود. این شرایط میتواند به درگیریهای اخلاقی و عاطفی عمیقی برای خانوادهها منجر شود. آنها باید تصمیماتی را اتخاذ کنند که ممکن است با خواستههای قبلی بیمار در تضاد باشد، یا اینکه برای خود مراقبان بار سنگینی ایجاد کند. مسائلی مانند ادامه درمانهای تهاجمی در مراحل پایانی بیماری، مراقبت در منزل یا انتقال به مراکز مراقبتی، و مدیریت داراییهای مالی بیمار، همگی نیازمند تعادل بین بهترین منافع بیمار، حفظ عزت و احترام او، و حمایت از سلامت روانی و عاطفی مراقبان است. بحثهای از پیش برنامهریزی شده در مورد وصیتنامههای زنده (Advance Directives) و تعیین وکیل درمانی (Power of Attorney for Healthcare) در مراحل اولیه بیماری میتواند تا حد زیادی این چالشها را کاهش دهد.